Blog 1 Hallo allemaal

Blog 1-11-2012

Hallo allemaal,

De meesten van jullie zullen al wel het één en ander over Ramon hebben gehoord. Toch weet niet iedereen hetzelfde. Daarom zullen we jullie proberen uit te leggen wat er met Ramon aan de hand is en wat er de afgelopen tijd met hem is gebeurd.

Het begon allemaal afgelopen augustus, toen er bij Ramon een bult in zijn hals groeide, waar hij geen last van had. Eerst denk je dan bijvoorbeeld aan een opgezette klier, maar de huisarts verwees hem al snel door naar een kinderarts in Sneek. In Sneek werd zijn bloed onderzocht, maar ze konden niets vinden. In eerste instantie dachten ze aan de kattenkrab-ziekte.

Na nog een bloedonderzoek, waar weer niets uit kwam, is besloten Ramon door te verwijzen naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG). Daarbij leek de bult te groeien en kreeg Ramon steeds meer last van zijn gezondheid. In het UMCG, waar hij afgelopen donderdag 25 oktober terecht kon, werd al snel duidelijk dat het mis was.

Uit de bloedonderzoeken bleek nu dat zijn bloedwaarden veel te hoog waren en ook zijn calcium was te hoog. Er werd verteld dat Ramon lymfeklierkanker heeft. Op dat moment is besloten, om Ramon direct op te nemen in het UMCG. Er werd een infuus aangelegd om zijn calcium naar beneden te krijgen en er volgden meer onderzoeken. 

Zo kreeg hij een echo, een beenmerg- en botpunctie, moest hij door een ct- en petscan en werd er operatief een stukje uit de bult gehaald omdeze te onderzoeken. Van deze onderzoeken zou hij na het weekend de uitslagen krijgen. 

Ook zou er dan met de chemotheapie worden gestart, omdat het eerst belangrijk is een zo volledig mogelijk beeld te hebben van waar de ziekte precies zit. Uit de echo bleek al wel dat er een plekje op de lever en één nier zit en ook werd al snel duidelijk dat de ziekte in het beenmerg zit. 

Maandag zou dan de definitieve en precieze uitslag van alle onderzoeken er zijn. Door omstandigheden hebben de artsen besloten om in plaats van maandag, zondag al met de chemotherapie te beginnen.

Na het weekend is er uit de definitieve uitslag gekomen dat Ramon een variant van het non-Hodgkin- lymfoon heeft. Nu is het zo dat Ramon 10 chemokuren krijgt met verschillende tussenpozen. In deze tussenpozen is het misschien mogelijk dat hij een keer even naar huis mag, maar dit hangt van veel factoren af. Ondanks dit alles, zijn de artsen positief over de behandeling. Ze zeggen dat deze vorm van kanker goed te behandelen is. Vanaf het begin is het al duidelijk dat Ramon erg flink en dapper is. Het is een echt vechtertje!! Wij zijn dan ook erg trots op hem en weten dat hij dit kan winnen!

We gaan er voor!!!

Blog 2 - Jarig in het ziekenhuis

Blog 9-11-2012

We willen jullie graag weer even op de hoogte brengen, over hoe het nu met Ramon gaat. In een week tijd is er toch weer het één en ander veranderd. Vorige week vrijdag vertelden de artsen dat de slechte cellen toch in de hersenen zitten. Dit had tot gevolg dat de chemotherapie hier op aangepast moest worden en nu zwaarder wordt en langer zal duren.

Ook krijgt Ramon nu, naast de chemo die via een bloedvat wordt toegediend, chemo direct via het ruggenmerg toegediend, want dit is het meest effectief tegen de ziekte in de hersenen. De artsen blijven ondanks dit alles positief over de behandeling. Ramon is afgelopen zondag met de tweede chemokuur begonnen tot en met vandaag. Waarschijnlijk begint dan volgende week maandag (19 november) de derde kuur (deze duurt ook weer 6 dagen). Later kan het ook zijn dat er een langere periode tussen de kuren zit. In het begin is het belangrijk dat de kuren dicht op elkaar zitten, om z.s.m. de foute cellen te bestrijden zodat deziekte niet verder kan groeien. Afgelopen weekend en het begin van deze week, heeft Ramon aardig goede dagen gehad en heeft hij zijn verjaardag gevierd. 

Hij werd afgelopen maandag 6 jaar. De laatste dagen gaat het helaas wat minder goed. Ramon zijn weerstand begint minder teworden, omdat ook de gezonde cellen in het lichaam door de chemokuren worden aangetast. We hopen dat Ramon zich de aankomende week weer wat fitter gaat voelen, om dan dus volgende week maandag met de derde kuur te kunnen beginnen. Tot slot willen we iedereen nog even bedanken voor de vele kaarten, tekeningen, cadeautjes en lieve berichten. Dit doet Ramon en ons erg goed!!

Cor en Renate

Blog 3 - Zware weken

Blog 3 25-11-2012

Hallo allemaal,

Hier weer even een bericht van ons. Het is inmiddels al weer twee weken geleden dat we een mailtje hebben gestuurd. Ramon heeft 2 zware weken gehad. Zijn weerstand werd steeds minder en hij kreeg steeds meer last van allerlei vervelende bijwerkingen. Hij voelde zich erg ziek en had veel pijn. En daarnaast kreeg hij ook koorts, wat niet over wilde gaan. Het was niet duidelijk waardoor Ramon koorts had, maar het was belangrijk dat deze zou zakken. Uiteindelijk, na bijna een week had Ramon gelukkig geen koorts meer. Dit was aan het begin van afgelopen week. Ook knapte Ramon gedurende de week verder wat op. Hij voelde zich beetje bij beetje wat beter en ook zijn bloedwaarden gingen de goede kant weer op. Dit was erg belangrijk, om aan te sterken voor het begin van de derde chemokuur. En het ging zelfs zo goed dat hij gisteren voor het eerst weer even mee naar huis mocht. Op dit moment is hij nog thuis en het gaat goed.

Het is erg fijn om even met ons vieren thuis te kunnen zijn en het doet Ramon ook erg goed, even in zijn eigen vertrouwde omgeving te mogen zijn. Morgen (maandag 26 november) gaan we weer naar Groningen en dan begint de derde chemokuur voor Ramon. We dachten in eerste instantie dat de derde kuur afgelopen maandag zou beginnen, maar dit was toch niet het geval. Deze derde kuur duurt net als de tweede kuur weer 6 dagen, waaronder weer drie keer rechtstreeks via het ruggenmerg. We hopen dat Ramon deze derde chemokuur beter doorkomt dan de vorige, maar dat is afwachten.

Groeten Cor en Renate

Blog 4 - Sinterklaas

Blog 4 3-12-2012

Lieve mensen,

Na een heerlijk weekend met ons vieren thuis, gingen we maandag weer richting Groningen. Ramon was vergeleken met de week daarvoor best fit en heeft de hele middag en avond op zijn fietsje door de gangen gecrosst en was erg vrolijk. Dinsdagmorgen 27 november is Ramon begonnen met de derde chemokuur. Helaas kreeg hij al snel weer pijnlijke klachten, maar we zijn toch de week redelijk goed doorgekomen. Zondagmorgen de laatste ruggeprik gehad en daarna werd ons verteld dat we naar huis mochten met Ramon. Heel fijn natuurlijk, maar wel heel veel extra zorgen voor ons omdat hij erg zwak is, veel medicijnen moet krijgen en de kans groot is dat hij nog veel zieker wordt deze week. Mocht dat gebeuren dan zijn we natuurlijk snel weer in Groningen. Maar we gaan er voor en hopen dat het allemaal een beetje meevalt zodat we deze twee weken heerlijk samen zijn. Vrijdag 14 december worden we weer in het UMCG verwacht voor een scan. Dan gaan ze kijken wat deze 3 kuren gedaan hebben. Heel erg spannend dus, we moeten dan ook nog een paar dagen op de uitslag wachten. Veel mensen vragen hier naar, maar we weten nog helemaal niets hierover en laten het jullie ter zijner tijd weten via deze nieuwsbrief. Ook dan weten we pas wanneer de 4e chemokuur begint.

Bezoekjes aan Ramon mag best, vind hij heel erg leuk, vooral leeftijdgenootjes!
Graag wel even bellen van te voren.

Groeten Cor, Renate, Ramon en Bjorn

Blog 5 Ramon terug naar Groningen

Blog 5 16-12-2012

Hallo Allemaal,

Donderdagavond (6 december) zijn we met Ramon terug naar Groningen gegaan omdat hij te ziek was om thuis te zijn. Na het weekend is Ramon beetje bij beetje weer wat opgeknapt, en afgelopen woensdag was hij fit genoeg om weer met  ons mee naar huis te gaan. Zijn bloedwaarden waren weer flink gestegen en de artsen zijn tot nu toe zeer tevreden. 

Er is door hen dan ook besloten om de scan die afgelopen vrijdag zou worden gedaan uit te stellen tot na de 5e kuur omdat ze dan het beste zicht hebben op het vervolg van de kuren. De 4e en 5e kuur staan vast in het protocol en daar was dus ook niets aan veranderd, wat de uitslag van een scan ook was geweest. Na de 5e kuur zijn er verschillende wegen om in te slaan, dat hangt dus af van het resultaat. Een scan is zeer belastend voor een kind en dat willen we Ramon zoveel mogelijk besparen natuurlijk. We zijn nu dus een paar dagen thuis en gaan dinsdag weer richting Groningen om te starten met de 4e kuur die 5 dagen duurt. Als alles goed gaat dan komen we de maandag voor Kerst thuis en hopen we dat Ramon zich wat beter voelt dan na de vorige kuur zodat we iets langer met mekaar de feestdagen kunnen doorbrengen.

Cor, Renate, Ramon en Bjorn

Blog 6 Even een kleine terugblik…

Blog 6 9-1-2013

Hallo Allemaal,

Even een kleine terugblik…
Zondagavond 23 december is Ramon thuis gekomen, de 4e kuur was klaar. De kerstdagen heerlijk samen thuis. Ramon was redelijk fit en had minder vervelende bijwerkingen dan bij de vorige kuren. Aan het eind van de week werd hij wel steeds zwakker en was steeds erg moe. Maandag 31 december gingen we voor controle naar Leeuwarden en daar bleek al gauw dat de bloedwaarden veel te laag waren en zodoende moesten we op nieuwjaarsdag weer naar het ziekenhuis in Leeuwarden voor een bloed- transfusie. De dagen daarna knapte Ramon steeds meer op en maandag 7 januari (weer voor controle) waren zijn bloedwaarden zo goed gestegen, dat we dinsdagmorgen meteen in Groningen werden verwacht voor de 5e kuur. Deze kuur is kort, duurt drie dagen, met maar 1 ruggenprik. We verwachten dat Ramon vrijdag weer thuis komt, maar niet voor lang, want als alles goed gaat begint volgende week dinsdag 15 januari de 6e kuur. Weer een zwaardere en langere kuur helaas. Ongeveer drie weken na de 1e dag van de 6e kuur zal de scan gepland zijn. We weten nog geen datum maar dat zal ter zijner tijd wel bekend worden. Voor ons een vreselijk spannende tijd, we hopen echt dat ons dappere mannetje weer de goede kant uitgaat en we weer samen kunnen fantaseren over de toekomst en vooral veel leuke dingen doen met z’n allen. Voor nu is het doorgaan… en afwachten.

Groeten,
Cor, Renate, Ramon en Bjorn

Blog 7 6e kuur

Blog 7 24-1-2013

Hallo Allemaal,

We zijn weer thuis!
Vorige week dinsdag werden we in Groningen verwacht voor de 6e kuur. Na alle controles werd geconstateerd dat Ramon zijn lever nog niet voldoende hersteld was van de vorige kuur, en hij dus niet met de volgende mocht starten, dus dropen we weer af richting Balk..een beetje teleurgesteld omdat we ons er weer helemaal op ingesteld hadden om 6 dagen te blijven. Donderdag naar Leeuwarden, weer voor controle en toen bleken de waarden wel goed.bVrijdag dus naar Groningen voor de 6e kuur. S’middags een ruggeprik en ‘s avonds om 21.00 uur aan de 1e chemo die twaalf uren duurt, daarna een chemo van twee uren en daarna een chemo van drie uren. dit 6 dagen lang en met nog een ruggeprik op woensdagmorgen. Het is nu donderdag en we zijn gelukkig weer thuis, weer even met het hele gezin om de tafel en slapen in je eigen bed. De dagen in het ziekenhuis zijn behoorlijk zwaar, maar ook thuis valt het niet mee om met alle situaties die voorkomen om te gaan. Er komt veel op ons af en het lijkt alleen maar moeilijker te worden. Ramon is soms erg boos, opstandig en wil nooit meer naar het ziekenhuis zegt hij, geen medicijnen meer, hij is er klaar mee! En dat snappen we best natuurlijk. Voor Bjorn is het ook niet gemakkelijk, hij moet het ook allemaal maar aanhoren en zien. Heel veel mensen vragen alleen maar naar Ramon, hoe het met hem gaat, terwijl Bjorn erbij staat en natuurlijk ook wel eens wat aandacht wil en nodig heeft.

In het ziekenhuis in Groningen werken allemaal kanjers! Doktoren, verplegers, pedagogen, maatsch. werkers, clinic clowns, schoonmaaksters, voedings- assistenten, juffen, fysio en noem het maar op. Maar ook alle andere ouders en zieke kinderen zijn stuk voor stuk kanjers! De hele afdeling is zo langzamerhand een grote familie, 

daar ontkom je niet aan, en iedereen leeft met elkaar mee, in goede en in slechte tijden. Het geeft ons veel steun om met andere ouders daar te praten en voor Ramon is het fijn om daar wat vriendjes en vriendinnetjes te hebben. Elk kind heeft zijn/haar eigen verhaal, maar toch is alles zo herkenbaar. Ze hebben allemaal maar 1 wens…

Blog 8 We zijn weer thuis!!!

Blog 8 5-2-2013

Hallo Allemaal,

We zijn weer thuis!!

Als ik me niet vergis begon de vorige nieuwsbrief precies zo.
Inderdaad, woensdagavond laat 23 januari zijn we thuis gekomen om even heerlijk bij te komen van 2 zware weken met chemokuren, helaas heeft dit maar een paar dagen mogen duren. Donderdag was een lekkere luie dag, vrijdag had Ramon een kinderfeestje bij Floris ‘Vet leuk’ natuurlijk, zaterdag zijn we met Ramon en Bjorn naar de sporthal in Woudsend geweest om de F3 (Ramon z’n voetbalteam) aan te moedigen, hij heeft mooi met het vv Balk shirt aan op de bank gezeten. Zondag was het plan om naar Marije ( Ramon en Bjorn hun oudere zus) haar verjaardagsfeestje te gaan, maar dat kon helaas niet doorgaan omdat hun heit behoorlijk door de griep werd geplaagd en dus ziek op bed lag. Maandagochtend voor controle naar Leeuwarden, Ramon zag er niet ziek uit, voelde zich ook wel okey.. maar de bloedwaarden waren erg laag constateerde de arts. Vrijdag maar even terugkomen voor controle en eventuele bloedtransfusie. Maar zover kwam het niet, maandagmiddag is Ramon nog samen met Bjorn naar school geweest.. maar Bjorn kwam ziek uit school en kreeg ‘s avonds hoge koorts. Dinsdag maar even rustig aan, binnen blijven, lekker op de bank. ‘S avonds tegen etenstijd werd Ramon wat hangerig en voelde warm aan.. 38 graden! 2 uren later 38,6 graden, en dat betekent bellen! Bellen naar Groningen, er was geen twijfel mogelijk, meteen komen, dus in de auto, dekentje over en daar gingen we weer. Het zat er wel in natuurlijk, maar toch is het flink balen, het was zo fijn samen thuis. Heit ging met Ramon naar het ziekenhuis en mem bleef thuis bij Bjorn. De volgende dag in Groningen ging Ramon heel snel achteruit, hij werd zieker en zieker.. en dat leidde tot een bloedtransfusie en nieuwe bloedplaatjes heel veel vocht, antibiotica, infusen, aan de monitor en wat al niet meer.

Blog 9 Goed nieuws!!

Blog 13-2-2013

Lieve Allemaal,

Goed nieuws!!

We hebben een hele goeie uitslag gekregen gisterochtend. Ramon is zo goed als schoon.. we durven het bijna niet te geloven. We hebben de eerste scan en die van afgelopen vrijdag naast mekaar gezien en het is onvoorstelbaar zo’n verschil. Ramon moet nog 4 chemokuren ondergaan en dan schijnt het klaar te zijn..alleen nog controles. We willen wel heel blij zijn en dat zijn we natuurlijk ook, maar het lijkt allemaal nog niet helemaal door te dringen, het besef is er blijkbaar nog niet. Dit verwacht je niet, zo’n goed resultaat. Met de helft waren we al heel blij geweest. Ramon heeft vanmorgen zijn laatste ruggeprik gehad. Hij wilde niet, heeft het helemaal gehad met alles, was dus weer een hele strijd. Hij was ook heel blij gister met de uitslag, maar vandaag niet meer zo, ik ben nog lang niet beter hoor! zei hij, en ik moet nog heel veel stomme dingen hier. En hij heeft gelijk natuurlijk. Het wordt nog een hele zware tijd voor hem. We weten nu wel dat we het ergens voor doen en dat maakt voor ons het leven weer iets zekerder,alhoewel het nooit meer zo wordt zoals het was.

Blog 10 Niet alles gedroomd!!

Blog 10 28-2-2013

Lieve Allemaal,

12 februari was een hele goeie dag voor ons, een uitslag die we niet hadden durven dromen. Maar het leven ging ook ‘gewoon’ weer verder. We kwamen weer op de afdeling, in een kamer met nog drie kinderen die heel erg ziek zijn..en dan weet je al snel weer waar je bent. Even een praatje met de andere ouders, hun het goede nieuws verteld en ook hun verhaal aangehoord. De volgende ochtend was het nog heel onwerkelijk allemaal en heb ik meerdere verpleegsters gevraagd of ik niet alles gedroomd had, maar dat was gelukkig niet zo. Ramon kreeg een hele zware kuur die vier dagen duurde. Vrijdagavond zijn we thuis gekomen en Ramon had al behoorlijk last van die vreselijke chemo’s. Het blije gevoel van de uitslag konden we in het ziekenhuis niet echt kwijt, maar ook thuis met een heel ziek jongetje wil het maar niet echt doordringen.. Elke dag weer een gevecht om de medicijnen er in te krijgen en er in te houden. Een strijd om hem genoeg voeding te geven en er in te houden..Na vijf dagen ziek op de bank liggen kreeg hij koorts 38,4! tsja en dat is dan het moment dat je weet dat je niet thuis kan blijven en dat dat het moment is om te bellen naar Groningen. Het moet maar, het verdriet is groot, we waren nog niet een week thuis… maar oke, er is een bed voor hem geregeld en we kunnen komen. 

De ambulance is onderweg. Ramon baalt natuurlijk dat hij weer naar het ziekenhuis moet, maar met de ambulance gebracht worden maakt veel goed..best stoer toch? ‘hoe hard rijdt zo’n ding eigenlijk’ vraagt hij.. en begint alweer praatjes te krijgen..we nemen nog een keer zijn temperatuur op en schrikken als de thermometer 36,3 aangeeft. Het zal toch niet een momentopname zijn. We bellen de arts nog een keer maar die wil Ramon nu toch echt zelf zien en daarom vertrekt Ramon met zijn vader naar Groningen als de ambulance arriveert. Een uur later zal de thermometer 39,4 aangeven en zijn we blij dat we op de goeie plek zijn. Ramon wordt steeds zieker en na verschillende bloedkweken en andere onderzoeken blijkt dat hij weer dezelfde virussen heeft (RS en Griepvirus) als de vorige keer en we moeten verhuizen naar een 1 persoons isolatiebox. Waarschijnlijk zijn de virussen nooit helemaal weggeweest. En doordat Ramon al snel weer verder moest met de volgende kuur en daarna weer heel weinig weerstand had hebben ze de kop weer opgestoken (zo noem je dat toch..).

Blog 11 De achtste kuur

Blog 11 1-4-2013

Hoi allemaal,

Donderdag 7 maart ben ik weer met Heit en Mem naar Groningen gegaan voor de achtste kuur. De dagen daarvoor, thuis en op school gingen heel goed. Deze 8e kuur duurde 6 dagen, dus best wel lang. Mijn vriend Storm was er ook maar hij ging die dag weer naar huis, zijn kuur zat er weer op. Gelukkig nog wel even een paar uurtjes met hem op de kamer gezeten. De volgende dag een nieuwe kamergenoot, Jacob. 9 jaar, nog niet eerder ontmoet, maar er was gelijk een klik. Hij moet tot zondag blijven. Zaterdagavond hebben we samen met onze moeders Heerenveen- PSV gezien op de tv. Wat een geweldige wedstrijd en nog gewonnen ook. Mijn Mem stond te springen in de kamer en Jacob zijn moeder was al net zo gek, en ook Dirkje de verpleegster ( uit Friesland) kwam wel heel vaak even langs… Jacob was ook voor Heerenveen deze keer, maar eigenlijk is ie voor Groningen. Zondag mocht Jacob weer naar huis, hij vond het bijna jammer, maar misschien komen we elkaar wel weer eens tegen hier. Nog twee nachtjes. Dinsdag mocht ik naar huis. Heit kwam ons ophalen. Heerlijk weer naar huis!

Het is nu maandag 1 april, 2e paasdag. Ik ben al bijna 3 weken thuis! Ik heb vanaf de eerste dag dat ik thuis ben gekomen geen sondevoeding meer gehad maar gewoon met de rest mee gegeten.. niet heel veel, maar genoeg om toch iets te zijn gegroeid. Bijna 3 weken elke dag naar school geweest, 2 keer op zaterdagochtend mijn team F3 aangemoedigd, naar de film, kinderfeestje gehad, indianentocht in Rijsterbos gedaan, cupcake-jes gemaakt bij Betty, paaseieren gezocht met de buurt, met vriendjes gespeeld enz enz… Heel fijn! De afgelopen weken heb ik ook weer heel veel post gekregen. Van veel mensen die ik helemaal niet ken. Zij hebben gereageert op het interview in de ‘Feanfan’.. Hartverwarmend zoveel lieve reacties uit heel Nederland. Morgen moet ik weer naar Groningen! De 9e kuur, deze duurt 4 dagen, ik hoop vrijdag weer thuis te komen. Deze kuur is wel weer wat heftiger, ik hoop niet weer zo ziek te worden. Ben benieuwd wie er morgen allemaal zijn en hoe het met hen gaat en of ik nog weer nieuwe vrienden ontmoet.

Niet vergeten morgen een donkerrode kraal te vragen voor deze 3 Superweken zonder ziek te zijn.

Ik vind het wel weer genoeg zo..

Tot de volgende keer…

Groetjes Ramon.

Cor, Renate en Bjorn

Blog 12 De 9e kuur alweer.

Blog 12 17-4-2013

Lieve Allemaal,

Dinsdag 2 april weer naar Groningen afgereisd voor de 9e kuur alweer. Op de Poli komen we Jacob en zijn moeder nog tegen en we kletsen even, natuurlijk ook even over de aankomende wedstrijd Groningen- Heerenveen, heel sportief natuurlijk! Na de controles en onderzoekjes meteen naar de afdeling om te starten met de chemokuur. Kamer 10 deze keer, daar ligt ook Chayenna een goeie bekende inmiddels voor ons, zij is twee jaaren heeft Neuroblastoom. Even met haar ouders gesproken want zij mag vandaag naar huis. Even later komt Lisette bij ons op de kamer en zij krijgt de volgende dag een nieuwe pacemaker. Lisette komt ook uit Friesland, en dat geeft meteen een klik! Even later komt Eva binnen, 17 jaar en zij heeft een hersentumor, ook zij komt voor chemo. Eva heeft net te horen gekregen dat ze naar One Direction mag, een boyband geloof ik waar ze helemaal gek van is, en nog wel in Oslo, met het vliegtuig heen dus. Ze heeft dit aangeboden gekregen door Stichting Doe een Wens. We krijgen er kippenvel van als we zien hoe blij ze ermee is. En naast Eva ligt een jongetje uit Italie, Maximiliano, 4 jaar schat ik, hij is geboren met een hartafwijking en moet 4 keer geopereerd worden. Om maar even aan te geven dat er veel zieke kinderen zijn. Er liggen ongeveer 25 kinderen op de afdeling en dat wisselt steeds. ‘S middags komen de Cliniclowns langs.. Altijd leuk! Ramon heeft weer dikke pret met ze. De een heet Polleke en de ander Zazou. Ze zingen, maken muziek, grapjes, halen streken uit.. of als je heel ziek bent dan troosten ze je en proberen ze toch een kleine glimlach op je gezicht te toveren.

Ramon voelt zich tijdens de kuur nog wel goed, maar dat verandert snel als we donderdag weer thuis zijn. ‘S avonds al voelt hij zich helemaal niet goed en krijgt hij steeds meer pijn in zijn benen en armen, zijn mond en zijn buik. Vrijdags wordt het nog erger en het eten wil ook al een paar dagen niet meer, dus weer aan de sondevoeding, maar ook dat blijft lang niet altijd binnen. Ramon ligt veel op de bank of in bed. De pijn wordt ondraaglijk. We geven extra pijnstillers, maar het helpt allemaal niet. Zondagavond besluiten we naar Groningen te bellen omdat we het niet meer weten. De oncoloog twijfelt niet en vraagt ons een ambulance te bellen en er zal een bed geregeld worden op de afdeling. Aangekomen in Groningen ‘s avonds laat wordt er bloed afgenomen en op kweek gezet. Ramon krijgt ook een ander medicijn voor die vreselijke zenuwpijnen die hij heeft en na een paar dagen wordt dat dan ook beter. Inmiddels heeft Ramon al een paar dagen geen ontlasting gehad en ook plassen gaat moeizaam waardoor hij steeds meer buikpijn krijgt. ( het ‘poeplied’ van Polleke en Zazou deze middag was erg goed bedoeld) en in het ziekenhuis hebben ze daar gelukkig wel oplossingen voor, maar niets schijnt te helpen en ook de verpleging en doktoren weten het even niet meer en er wordt op woensdagavond besloten om de volgende dag foto’s te maken van zijn buik. Na weer een roerige nacht, gebeurt er de volgende ochtend dan eindelijk iets. Ramon zijn ontlasting begint weer te komen en dat voelt voor hem als een flinke opluchting. Plassen gaat ook steeds weer beter. ‘S middags begint hij alweer wat praatjes te krijgen. De volgende dag gaat hij zelfs weer even de gang op, eerst met rolstoel en daarna met fietsje. Hij zwaait even naar Storm, zijn grote vriend die gisteravond met koorts is binnengekomen hier en op isolatie ligt. De verplegers en doktoren staan weer helemaal versteld van Ramon hoe hij in twee dagen tijd weer zo snel hersteld is en weer vrolijk door de gangen crosst. Vrijdagmiddag mag Ramon naar huis! Joepie! In de afgelopen week dat Ramon zo ziek was kregen we een hele mooie brief thuis.

De brief komt van Heero ( mascotte van SC-Heerenveen) en hij vindt Ramon een hele stoere jongen. Hij vraagt Ramon om in de laatste thuiswedstrijd op 5 mei tegen FC Utrecht met hem een rondje op het veld te lopen, met de spelers het veld op komen in de line up en na de wedstrijd de bloemen te overhandigen aan de man van de wedstrijd. Hoe super is dat. Alweer kippenvel. Ook willen we alle kinderen bedanken die een wens hebben gedaan voor Ramon op de kinderspaardag bij de Rabobank.

Blog 13 Plekjes op zijn arm en op zijn borst

Blog 13 14-5-2013

Lieve Allemaal,

Vrijdag 19 april, Ramon heeft wat plekjes op zijn arm en op zijn borst, het stelt niet heel veel voor maar zaterdag worden het er toch wel wat meer. Zondag lijkt het nog erger te worden en begint het ook te jeuken. Eerst dachten we aan exceem, maar als we van zondag op maandag geen oog dicht doen omdat Ramon de hele nacht in de weer is met pijn en jeuk, gaan we toch maandagochtend maar even naar de huisarts. Gordelroos zegt zij meteen, heel erg besmettelijk en gaat vaak samen met koorts. We nemen de temperatuur op en is gelukkig 36,2. We moeten meteen contact opnemen met onze oncoloog in Groningen. Het zweet breekt ons uit, en we zien ons alweer naar Groningen vertrekken. Maar gelukkig valt t mee. Ramon krijgt een kuur mee en mag niet naar school deze week. Hij baalt natuurlijk enorm, ” zijn we gister nog zo leuk naar de lammetjesdag in Harich geweest en nu heb ik dit weer”. Is ook zo jongen, wij hadden ook gehoopt op nog een fijne en fitte week thuis voor de laatste kuur. Na drie dagen flinke pijn begon de kuur te werken en knapte Ramon weer op en zo gingen wij vol goede moed op donderdag 25 april naar Leeuwarden voor controle om te zien of Ramon zijn bloedwaarden goed genoeg waren om de volgende dag te starten met de kuur. Helaas, de bloedwaarden waren net niet goed genoeg en de kuur wordt uitgesteld tot maandag 29 april. Wat een domper, alles al geregeld, maar afijn, als het dan maandag maar kan want zondag moet Ramon naar het Heerenveenstadion en dat moet wel doorgaan!

Maandagochtend reizen we dus af naar Groningen en meteen wordt er bloed geprikt en de uitslag is goed. We kunnen beginnen met de laatste kuur en dan zal Ramon zaterdagmiddag thuiskomen, als alles goed gaat. Het is een week vol emoties, afscheid nemen, een heel dubbel gevoel. Ramon ligt op kamer 11 samen met Fardau, ook 6 jaar en ze komt uit, jawel.. Heerenveen. Ze moet de volgende dag geopereerd worden aan haar hart.. spannend hoor. We hebben ook nog een eindgesprek met de oncoloog, ze legt ons uit hoe het volgende traject er uit ziet en wat de gevolgen allemaal kunnen zijn van de chemo en wat ons misschien nog te wachten staat. Dat is best heftig, het geeft je een heel naar gevoel, maar je kunt er niets mee want je weet het niet. Het komt er wel op neer dat Ramon levenslang onder controle blijft en dat is goed. En uiteindelijk dan die laatste dag. Pake Ruurd, Mem en Bjorn gaan naar Groningen om Heit en Ramon op te halen. Ze zitten er al helemaal klaar voor maar we merken aan Ramon dat hij het er wel wat moeilijk mee heeft. We hebben een hele grote taart bij ons met een foto van Ramon en Bjorn erop en de verpleegsters worden er stil van. Samen met de oncoloog en zuster Jolanda snijd Ramon de taart aan en deelt aan iedereen uit. Ramon krijgt ook nog een kado van alle medewerkers van de afdeling. En dan nemen we echt afscheid, zoveel zieke kinderen daar achterlatend, het voelt zo oneerlijk maar de mensen daar zijn blij voor ons allemaal en dat laten ze blijken. Ons vertrek geeft hun ook weer hoop en kracht om door te gaan. In de auto wordt weinig gesproken, ieder is in zijn eigen gedachten. Bjorn jeuzelt natuurlijk wel wat en Ramon is zowaar in slaap gevallen. Als we thuis aankomen wacht ons een grote verrassing. De straat is versierd, overal hangt de vlag uit, een prachtige slinger gemaakt door heel veel mensen die ons zo gesteund hebben, en de hele familie staat ons op te wachten. Ramon is diep onder de indruk. We eten taart, drinken een drankje en… we eten patat!!