Romee Knevelbaard

8 juli 2015

Romee Knevelbaard is een 8 jarig meisje en heeft rhabdomyosarcoom, een zeer zeldzame kwaadaardige tumor, en moet behandeld worden in het Paul Scherrer Instituut in Zwitserland.. inmiddels heeft zij van ons een financiële bijdrage ontvangen..

Hallo stichting Ramon,

Wat zijn wij blij met een stichting als deze.
Voor ons een bijdrage voor de 7 zware weken die we in Zwitserland hebben gehad.

Inmiddels al een maandje weer thuis.
Zware tijd gehad daar, maar super opgevangen. Romee was na een week al helemaal thuis in de PSI.
Ondanks de zware periode hebben we daar ook tussen de behandelingen door leuke dingen gedaan.

Eenmaal thuis beginnen haar haren te groeien. Een heel blij meisje.

Gister in het UMCG de "laatste" chemo gehad. Nu wachten op de scan...
Spannend....eng....heeft alles zijn werk gedaan???

Bij deze willen wij jullie heel erg bedanken.

Gr fam. Knevelbaard

1 februari 2016

Dit is onze grote kanjer Romee. Op 6 januari 2015 bleek ze een rhabdomyosarcoom in haar wang/kaak te hebben. Ze kreeg chemo en protonentherapie in Zwitserland en was in augustus 'schoon'. Maar in november bleek de tumor terug. Ze kreeg weer chemo maar de tumor bleef doorgroeien. 
Nu genieten we van de tijd die we nog met haar mogen hebben....
Maar wat zijn we trots op ons meisje!!! Elke dag volop genieten.
De KanjerKetting staat voor ons voor een zwaar jaar waarin we hoopten dat de ketting niet langer zou worden. Wat zouden we nu graag nog heel veel kralen aan Romee's ketting zien. Het blijft helaas bij 2,5 meter...
Janita, mama van Romee

17 maart 2016

Wat ging het de afgelopen 2 maand goed met onze kanjer..
Af en toe naar school ,lekker bij haar klasgenootjes en vriendinnen even niet "ziek" zijn.
Vanaf zondag gaat het wat minder goed.
Heel erg moe, heel veel slapen, de pijn werd meer.
En waar wij al bang voor waren klopte dus. De tumor is gegroeit.
Vandaag gestart met nieuwe medicijnen. Deze blokkeren de zenuw als het ware waar de tumor tegenaan drukt,en dan zal de pijn minder moeten worden.
Dit moet langzaam opgebouwd worden.volgende week zaterdag zitten we op de volle hoeveelheid.
Hopelijk werkt dit goed en kunnen we dan de morfine wat minder doen zodat de vermoeidheid ook wat minder is .
En dan hopen dat onze topper zich wat lekkerder gaat voelen...

30 maart 2016 

Romee gaat achteruit.
De morfine moet elke dag wel omhoog.
De tumor groeit ook sneller.
Ze ligt nu de hele dag in bed en slaapt veel.

31 maart 2016

Vandaag is onze grote kanjer Romee rustig ingeslapen..
Zo enorm trots op ons meisje...
Zo intens verdrietig...
Zo stil.....