Niels

22 september 2015

In november 2013 werd bij onze zoon een tumor ontdekt in zijn linker balzak. De tumor bleek een tumor te zijn van de weke delen (Rhabdomyosarcoom), die alleen bij kinderen voorkomt tot maximaal 21 jaar. In heel Nederland krijgen 4 kinderen per jaar deze diagnose op de leeftijd van Niels. De vooruitzichten waren destijds gelukkig positief en er volgde een operatie die goed slaagde. Er waren in principe geen uitzaaiingen te zien met uitzondering van een paar miniscule plekjes op de longen die volgens de artsen niets met de tumor te maken zouden hebben. We waren er zoals gezegd ‘op tijd bij’, mede dankzij de eigen alertheid van Niels zelf hierin. Na het herstel van de operatie volgde een preventief traject van een half jaar chemotherapie in het UMCG Groningen. Het was een moeilijke start met wat complicaties (klaplong door plaatsing van de VAP; dit is een inwendig infuus in de borstkast waardoor de chemo gemakkelijker toegediend kan worden). Na een tussentijdse scan in april werd duidelijk dat de destijds geconstateerde miniscule plekjes op de longen geen uitzaaiingen waren. De laatste kuur volgde eind mei 2014, waarna er de gebruikelijke 3-maandelijkse controles zouden plaatsvinden. Deze waren iedere keer erg positief. Kortom het ging super en de kans op terugkeer was minimaal. Onze toekomst zag er weer zonnig en vrolijk uit. Totdat ...........

Na de laatste controle half maart 2015, waarbij alles er super goed uit ziet, ontstaan er bij Niels wat lies- en rugklachten. In eerste instantie zijn we nog niet echt ongerust maar zoeken voor de zekerheid toch even contact met de behandelend oncoloog van het UMCG. Besloten wordt om in eerste instantie te starten met fysiotherapie om zo te kijken of de klachten zullen verminderen. De behandelend oncoloog en fysiotherapeut hebben over en weer contact over de bevindingen en er is tot dan toe geen enkele aanleiding tot meer zorgen. Echter de klachten van Niels houden aan maar zijn ook soms weer wat minder en erg vaag. Daarnaast speelt ook de angst en onzekerheid een grote rol, wat maakt dat ik na toename van zijn klachten op koningsdag contact zoek met de dienstdoende oncoloog van het UMCG in Groningen. Er volgt een doorverwijzing naar de kinderarts in onze eigen regio voor een eerste lichamelijke controleonderzoek de volgende dag op het ziekenhuis in Enschede. Na wat onderzoek over en weer wordt geconstateerd dat de vage rugklachten toch echt met de scheefstand van Niels zijn bekken te maken hebben. Er wordt gevraagd of Niels nog vragen en/of wensen heeft. Niels voelt zich toch onzeker over zijn lichaam en vraagt of er alsnog voor zijn eigen zekerheid een buikecho kan worden gemaakt. Om die onzekerheid bij Niels weg te nemen wordt na overleg besloten een buikecho te plannen voor de volgende dag op de radiologie in Enschede. Echter na nog wat lichamelijk onderzoek door een andere kinderarts wordt besloten de echo nog diezelfde middag te laten plaatsvinden. De verwachting is nog steeds dat de pijn wordt veroorzaakt door wat opgestopte ontlasting vanwege verkramping van het bekken. Redelijk ontspannen met deze gedachte in ons achterhoofd gaan we de echokamer in. Na een kort onderzoek komt er een radioloog bij die ons vrijwel direct meedeelt dat er wel degelijk iets gezien is op de echo wat er niet hoort te zitten. Voor mij is het op dat moment heel duidelijk. Want ‘1+1=2’ dus de tumor is terug, weliswaar op een andere plek dan voorheen. Onze wereld zakt op dat moment letterlijk en figuurlijk onder onze voeten weg. Dit is een meega shock en domper en zeer zeker niet verwacht. Toch herpakken we ons snel na dit afschuwelijke nieuws en we vragen de radioloog hoe het nu verder moet. De radioloog verwijst ons terug naar de kinderarts. Zij vertelt dat er de volgende dag een MRI zal plaatsvinden in Enschede en dat we vrijdag verwacht worden in Groningen voor een aantal vervolgonderzoeken, waaronder de PETT scan (hierop kunnen ze zien of er uitzaaiingen zijn) en een beenmergpunctie later die middag. Daarna zal bekeken worden hoe het behandelplan er verder uit gaat zien.

Die vrijdag staat om 8.30 uur wordt de geplande PETT-scan voorbereidt. Voor Niels is dit een erg zwaar onderzoek omdat hij minimaal 2 uur lang stil moet liggen op een erg smal bedje en daaraan voorafgaand nog eerst 2 uur in de auto.  Door de verhoogde dosis pijnstillers komt hij hier aardig doorheen. Daarna volgt een gesprek met de dienstdoende oncoloog op de poli. De bedoeling is dat Niels later die middag nog een beenmergpunctie krijgt en we daarna weer huiswaarts keren om zo die week erop terug te komen voor de verdere vervolgonderzoeken. De oncoloog moet ook de beelden van de MRI nog bekijken. Deze hebben wij vanuit Enschede meegekregen op een diskette. Voor de beenmergpunctie die middag moeten we vooraf nog naar de anesthesioloog voor wat onderzoek die nodig is voor de narcose. Daarna worden we terug verwacht op de poli bij de oncoloog. De oncoloog zal in die tussentijd de MRI beelden bekijken en het vervolg van het behandelplan opmaken.

Na terugkomst van het bezoek aan de anesthesioloog, vertelt de oncoloog op de poli dat het beoogde plan gewijzigd is. Er zijn ondertussen verschillende artsen (kinderchirurg, uroloog, verpleegkundigen) ingeroepen om de operatie voor de verschillende ingrepen op zeer korte termijn te laten plaatsvinden. De ingeroepen artsen komen vrijwel direct binnen op de onderzoekskamer van de poli om Niels nog even kort te onderzoeken. Alles gaat in een sneltreinvaart. Om 13.00 uur wordt Niels al richting de OK gereden. Bram de vriend van Niels en Johan gaan met hem mee bij het in slaap brengen.

Tijdens de operatie wordt een stent geplaatst naast de linker nier voor een betere afvoer omdat de tumor deze afvoer belemmert. Dit zal ook een nieuwe koliek/pijnaanval voorkomen. Tevens wordt tijdens de OK een beenmergpunctie gedaan, een biopt van de tumor genomen en een picc-lijn aangebracht in de arm, waardoor alvast gestart kan worden met de chemo. De OK duurt bijna 3 uur. Alles verloopt volgens plan en de volgende dag wordt gestart met de 1e chemokuur. Het kuren op zich verloopt redelijk goed. Door een zwaardere inzet van een anti-misselijkheidspakket is Niels minder ziek. Na 5 dagen mogen we eindelijk weer naar huis. De volgende dag is Niels jarig. 

Na 2 chemokuren wordt er wederom scan gemaakt. Dit is erg spannend. We weten nog niet welke kant het opgaat en of Niels uberhaupt geopereerd kan worden. Uiteindelijk komt het verlossende telefoontje van de oncoloog dat de tumor inhoud voor de helft minder is geworden. Dit wil niet zeggen dat de tumor van 10 naar 5 centimeter is gegaan, maar dat het volume voor de helft is verminderd. Dit is ontzettend goed nieuws en betekent dat we er geopereerd kan gaan worden. Uiteraard moeten het hele medische team nog eerst overleggen of een operatie inderdaad haalbaar is maar dit horen we zo snel mogelijk.

Er volgt een zware buikoperatie van 6 uur, die gelukkig goed verloopt. De chirurgen hebben alles volgens plan kunnen uitvoeren. Een herstel van een aantal weken volgt. We blijven 14 dagen in het UMCG waarna thuis nog een week van herstel volgt. Dan dient de volgende chemokuur zich alweer aan en zal ook gestart worden met 5 weken bestraling iedere dag. Tussendoor worden er nog kuren gegeven en de laatste kuur is half september 2015.

Op 30 september a.s. zal er weer een MRI scan gemaakt worden om te kijken hoe het er bij staat en zal het revalidatieplan voor Niels worden opgestart als alles er goed uit ziet. We gaan er met het volste vertrouwen in en we blijven positief.

Gezien bovenstaand traject kunt u uiteraard begrijpen dat wij gedurende een erg lange periode erg veel extra kosten hebben moeten maken. 

Meteen na onze financiële bijdrage schreef Niels zijn moeder ons:

Allereerst heel erg bedankt voor deze financiële bijdrage. Ik was er niet vanuit gegaan dat dit al zo snel geregeld zou worden. Voel me bijna enigszins schuldig, maar het geeft wel even wat meer lucht.

Niels is alweer een aantal dagen opgenomen op de kinderafdeling van het MST. Hij zat in zijn aplasie en kampte de hele week al met een keelinfectie en de strijd met de sondevoeding.

Hij is daardoor zo enorm verzwakt dat een opname niet meer was te vermijden. Sinds vandaag gaat het pas een klein beetje beter. Zijn bloedwaardes waren erg laag en hij ondervindt veel pijn van een slokdarmontsteking blijkt nu.

Waarschijnlijk zijn we nog wel een weekje hier voordat hij weer is opgeknapt.