Koen

11 juli 2016

Koen is nog geen jaar oud en heeft Juveniele MyeloMonocytaire Leukemie (JMML), dat is een ernstige chronische leukemie (bloedkanker) die vooral kinderen tot 4 jaar treft. JMML vertegenwoordigt 1-2% van alle leukemiediagnoses per jaar.
Koen wordt momenteel in het UMCG behandeld..

Afgelopen week is er een financiële bijdrage aan de ouders van Koen overgemaakt.

13 oktober 2016

Lieve mensen,

Opeens zijn we weer thuis en nemen we de rare tijd die we hebben gehad nog weer eens door. 

8 april: Hardenberg, vermoedens Leukemie. Koen moet naar Groningen.

9 april: Koen met mama in ambulance naar Groningen. Alles lijkt erop dat Koen JMML heeft. Over 2 dagen weten we de definitieve diagnose.

2 dagen later: vermoedens bevestigd. Koen heeft JMML. Zeer zeldzaam maar als je kind een ziekte heeft die wel of niet zeldzaam is maakt niet uit. Niemand zit te wachten op een ziek kind.

In de Groningen-tijd (3x opname) is papa met broer Bram de 1e tijd heen en weer gereden. Daarna gingen we naar het Ronald Mc Donald huis. Uurtje heen en uurtje terug was wel vermoeiend. Mensen hebben geen idee wat voor een invloed dat heeft op alles.

21 juni naar Leiden. Een stamcel-transplantatie......... Dus super zware chemo en maar hopen dat de donor-cellen aanslaan. In Groningen heeft Koen 2x de IC bezocht (met als dieptepunt een reanimatie.........). Ook in Leiden ging hij naar de IC. Precies 1 dag voor de stamcel-transplantatie (7 juli). Het was kantje boord, net als de reanimatie in Groningen én het moment dat hij koorts kreeg toen zijn afweer 0 was.

In deze situatie zit je niet te wachten over andere zorgen. Je denkt er wel over na. De hulp van maatschappelijk werk heeft ons (o.a.) jullie donatie opgeleverd. Dat is super!!

Je hebt als gezin veel meer kosten dan normaal. En de hypotheek gaat ook gewoon door...

We zijn (op 1 dag na) 15 weken in Leiden geweest als gezin (maandag 3 oktober mochten we weer naar huis). Het Ronald Mc Donald-huis was die tijd ook ons huis. Zeer bijzonder waarbij we hebben meegemaakt dat het met sommige kinderen niet goed afloopt. Als je niet in deze situatie bent geweest kan het je ook niet uitgelegd worden. Liever ben je ook niet in deze situatie.

Koen heeft een achterstand met alles (eten, bewegen etc.). Gelukkig kan hij dat thuis allemaal leren. 

Wij willen jullie ontzettend bedanken voor de donatie. We hopen ook dat jullie zoveel mogelijk gezinnen kunnen helpen. Maar het meeste hopen wij dat er zo min mogelijk gezinnen hoeven te zijn die van jullie gebruik hoeven te maken.

Hele lieve groeten uit Ommen!

Pascal, Gerlinde, Bram en Koen