Winston

21 juli 2016

Winston is 10 jaar en heeft een hersentumor (medulloblastoom)
Medulloblastoom is een zeldzame hersentumor bij kinderen. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 100 kinderen de diagnose hersentumor, van deze 100 kinderen krijgen er gemiddeld 25 kinderen de diagnose medulloblastoom.
Winston wordt momenteel behandeld in het UMCG Groningen.

Zet em op Winston! heel veel sterkte voor jouw en je familie..

Afgelopen week hebben wij een financiële bijdrage overgemaakt aan Winston.

Winston is dol op het strand - zee - zand en warme chocolade melk + slagroom! Ook gek op het leger, wil graag op een tank rijden!!

Hallo stichting 'Ramon'

Ontzettend verrast zijn we dat het zo snel geregeld was, we lopen financiëel steeds tegen de muur en met jullie bijdrage hadden we het echt niet verwacht, wisten zelfs eerst niet dat zoiets bestond....
Omdat ik op dit moment bij onze oudste zoon wilt zijn, hij heeft namelijk 24uur verzorging nodig, we wisselen weliswaar om omdat we nog een andere zoontje hebben die we niet moeten vergeten, dus werken we op dit moment niet (niet werken betekent ook geen inkomsten!! En elke dag heen & weer rijden naar Groningen kost veel geld)
Hierbij danken wij jullie enorm!!

We hebben 2 lieve ondeugende jongens van 10 (Winston) & 8 (Luca)

Het begon onschuldig bij Winston, last van duizeligheid & hoofdpijn.
Als Winston gymles had deed hij overal fanatiek mee....atletiek, koprollen, ringzwaaien ect hij kon het niet meer uitvoeren...werd er duizelig van!

18 maart 2016 
besloten we naar de dokter te gaan, want Winston klaagde er meer over. Onze eigen huisarts was er niet dus haar waarnemer heeft Winston luchtig bekeken & geluisterd naar de klachten, hij gooide het op evenwicht stoornis net zoals wagenziekte....dus vermijden! Zo gezegd, zo gedaan!

We hoorde Winston niet meer zo veel over zijn hoofdpijn / duizeligheid maar merkte achteraf gezien dat hij sneller moe was en ging niet meer zo vaak naar buiten of op de trampoline kunstjes doen!

5 juni 2016 
Vierde we de verjaardag van zijn broertje het was gezellig, ontzettend warm & mooi weer! Maar Winston hing suf bij in de stoel van zijn heit en klaagde over de zon, hoofdpijn & de warmte! de hele nacht moeten braken//

13 juni 2016
Nog steeds was Winston ziek! Sliep en at of dronk nauwelijks of het ging er weer eruit! Afspraak gemaakt met de huisarts, wederom de vervanger en die gooide het op buikgriep waardoor Winston heel erg verzwakt is plus licht uitgedroogd! Voor de zekerheid om paar dingen uit te sluiten stuurde hij ons naar het ziekenhuis om bloed laten prikken, daar kwam niks uit!

20 juni 2016
Weer naar onze huisarts gebeld, nu had ik wel onze huisarts aan de lijn. Haar verteld dat er niks is veranderd met Winston. Haar advies om de 2 uren alleen overdag wat te laten eten & drinken en temperaturen.

23 juni 2016
Belde om 16.45u onze huisarts mij op om te vragen hoe het nu met Winston is, niks veranderd steeds hetzelfde patroon! Mijn moeder instinct zei voortdurend dat het niet goed zit, Winston is namelijk nooit zo lang ziek als hij ziek is hoogstens 3-5 dgn maar! We mochten nu komen, want ze wou hem zelf toch zien! 
Eenmaal aangekomen op het praktijk, lag Winston meteen aan de tafel van de wachtruimte te slapen, onze huisarts zag ons al aankomen rijden dus haalde ze meteen ons uit de wachtkamer, snel wat paar testjes gedaan bij Winston en zei eigenlijk meteen dat ze hem op laat nemen en de ambulance erbij wilt halen!
Op dat moment bevries je eventjes, en tegelijkertijd ben je opgelucht dat er iets wordt gedaan & gezocht waarom dat manneke je zoon zo ziek & ontzettend last van "koppijn" heeft!

Rijdend achter de ambulance aan richting Drachten, alles gaat weer door je heen, oppas regelen voor de jongste, je man bellen...je staat op automatisch piloot! 
Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis weer allemaal testen & vragen worden aan ons gesteld, me man was ondertussen gearriveerd....ct scan stond ook op het lijstje, eigenlijk op dat moment vreesde ik het waar ik altijd voor bang bent dat er iets met je hersenen is....en idd eenmaal terug van de CT Scan kwamen door de deuren van de spoedeisende hulp onze eigen huisarts & de kinderarts! Er werd verteld dat er veel vocht in zijn hoofd zit en ze zagen een gezwel zitten, hij gaat NU met spoed naar UMCG toe!!! 

Je wereld stort echt helemaal in...ik had Winston zijn hand vast en in mijn andere hand mijn man z'n hand en daarnaast zat onze huisarts....met ongeloof en ontzettend verdrietig ging ik samen met de kinderarts de ambu in om met hoge spoed naar Groningen te gaan, achter  reed onze eigen huisarts in d'r eigen auto samen met mijn man!

Ook in het UMCG werd weer onderzoekjes gedaan, we moesten vanuit gaan dat Winston op 1 van deze dgn geopereerd zult worden maar mocht er vannacht complicaties optreden dan werd hij meteen geopereerd! Zoniet dan werd er de volgende morgenochtend 08.00u een spoed MRI SCAN gedaan! 
Onze huisarts bleef tot middernacht 00.00u voortdurend bij ons wat ik heel prettig vond, ook had ze geregeld dat me zwager & me schoonzus kwam met een tas vol eten & drinken, zo ontzettend lief!
We hebben die nacht natuurlijk amper geslapen, je werd door wat dan ook wakker...ook tel je de uren af tot aan de morgen....

en toen was het zover MRI werd gedaan, niet lang daarna kwamen ze met de uitslag....we werden voorbereid, gesprekken volgde met een anesthesist ,toen de betreffende neurologie chirurgie die Winston binnen nu en 20min gaat opereren, er werd naar ons duidelijk gemaakt dat het om een tumor gaat en het moet er NU UIT!! Ongeacht de verzwakte situatie van Winston!! Weer een ondenkbare moment toen....heb Winston een OK jasje geprobeerd aan te trekken maar het lukte me gewoonweg niet!

13.45u gaven wij Winston een dikke kroep & tut en weg gingen ze op naar de OK! Tot 20.30u kregen we het verlossende woord....me man had ondertussen mijn ouders + broer gecontact dat ik hun erbij wilde hebben mocht het fout gaan tijdens de operatie, ze moeten namelijk van Texel komen dus zijn ze zowiezo goed 3 uurtjes onderweg, ook mijn 2 beste vriendinnen van Texel waren er voor mij - voor ons! Ook met toeval op hetzelfde moment was onze huisarts er ook bij toen de neurologie chirurgie met ons allen sprak, zijn woorden vergeet ik nooit: We hadden geen dag langer moeten wachten, het was een hele grote tumor 5,4 bij 5 ...we zijn er net op tijd bij! Winston heeft het heel goed gedaan en ligt op IC.
De tumor gaat op kweek en na 5 werkdagen zouden wij de uitslag te horen krijgen of het om kwaadaardige /goedaardige zou gaan! Je telt die dgn natuurlijk af!

We zijn 2 bij 2 bij Winston geweest zodat het niet te druk zou worden + ook voor de andere patiënten die daar liggen!
Maar wat een aangrijpende moment weer, je spring-in-het-veld zoonlief ligt daar zo stil en kwetsbaar met allerlei slangetjes & buisjes & apparaturen om zich heen!

Winston heeft 7dgn op de IC gelegen en 6dgn op de beademing, helaas lijdt hij daardoor ook aan delier, medicatie ervoor gekregen en daar bouwen we nu ook zo'n beetje van af.
Omdat hij zo onrustig is & ook aan C.C. A.S (Cellulair Cognitief affectief Syndroom) slaapt hij in een speciale bed een "tentbed" noemen wij het zelf! Zodat hij zichzelf en ons niet kan verwonden! Na de dag van zijn 1ste operatie moest Winston weer met spoed naar de OK ,het vocht liep nog steeds niet weg dus werd er een drain geplaatst in zijn voorhoofd! Ook die operatie was geslaagd!

5 juli 2016
Kregen we weer het verschrikkelijke nieuws te horen over Winston zijn diagnose : Medulloblastoom....nog nooit over gehoord! En de pech die Winston heeft is dat hij het om groot cellig gaat dus een snel delende en ook nog eens subtype 4 !! Dus we moeten acties nemen, Winston kan jammer genoeg niet eerst bijkomen van zijn eerste zware "battle" operatie anders zou de tumor weer terug groeien!

Ook zagen ze bij de eerste MRI 3 vlekjes in zijn rug maar zij konden 't niet duidelijk zien!

8 juni 2016
werd er een 2de MRI + LP bij de ruggenmerg + Vap werd geplaatst!
Allemaal onder narcose!

13 juni 2016
Kregen we wederom een tegenvaller, uitzaaiingen in het ruggenmerg maar voor de behandeling maakte het niet uit want hij krijgt al de zwaarste behandeling van radiotherapie & chemotherapie die over de hersenen & zenuwstelsel zullen bestrijden "battle" gedurende 6wkn 5dgn radiotherapie en 1x chemotherapie in de week vervolgens 4wkn rust en dan 6mnd chemotherapie & als het mogelijk is revalideren in een zorg instelling in Beetsterzwaag! Vanwege het grote druk in zijn hersenen & tijdens de operatie te weinig zuurstof heeft hij hersenbeschadiging opgelopen, die tumor zat namelijk tussen de grote hersenkamer & de kleine hersenkamer(daarin wordt je motoriek,spraak ect bestuurd!)

Maar eerst deze grote "battle" aangaan van radiotherapie & chemo zodat het nooit meer terug kan komen!

25 juli 
Ondergaat Winston zijn 1ste radiotherapie & woensdag (eerst elke woensdag) ook zijn chemo-spuitje!

Nogmaals onwijs super bedankt voor jullie snelle bedrage!!

Ouders van Winston en Luca

​