Sjoerd

6 september 2016

Beste stichting 'Ramon'

Bij deze willen wij jullie heel hartelijk danken voor het overmaken van de finaciële bijdrage. Dit bedrag is zeer welkom en zal zeker goed besteed gaan worden. Wat ontzettend fijn dat er organisaties zoals die van jullie zijn die jonge gezinnen (financieel) steunt ten tijde van grote onzekerheid en angst.

Ons verhaal begint op donderdag 21 januari 2016; onze Sjoerd van 3,5 jaar die al een aantal dagen geel zag werd opgenomen in het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond. Behalve geel zien was hij die donderdag ook lusteloos en na een bezoek aan de huisarts gingen we richting het streekziekenhuis in Helmond.

Na een kleine week in Helmond bleek er iets mis te zijn met Sjoerds lever; vanuit Helmond werden we doorgestuurd naar Utrecht waar Sjoerd na één nacht al naar Groningen werd vervoerd per ambulance. Daar bleek dat Sjoerd aan acuut leverfalen leed en er zo snel mogelijk een nieuwe lever voor hem gevonden moest worden. Er werd ons aangegeven dat Sjoerd het met zijn huidige lever nog 2 - 3 dagen vol zou kunnen houden. Uiteindelijk kregen we op zondagochtend 31 januari te horen dat er een lever voor hem beschikbaar was. Na een operatie van ruim tien uur mochten we op de ic weer bij hem en kon het herstel gaan beginnen. Dat herstel leek in eerste instantie bijna vlekkeloos te verlopen en op 29 februari werd Sjoerd ontslagen vanuit het UMCG en konden we na 5,5 week naar huis.

Helaas kregen we na 2 weken te horen dat we terug moesten komen naar het UMCG i.v.m. verstoorde leverwaarden. Er werd ons verteld dat we rekening moesten houden met 2 - 3 nachten opnamen waarin ook een leverbiopt plaats zou vinden. Uiteindelijk heeft Sjoerd zoveel complicaties gekregen dat we tot nu (8 september 2016) nog steeds in het UMCG verblijven. We slapen om beurten bij Sjoerd in het ziekenhuis, terwijl de ander dan in het Ronald Mc Donaldhuis slaapt. Onze dochter van 7 verblijft al sinds januari bij mijn ouders die de afgelopen maanden onze rol compleet hebben overgenomen. Onze dochter gaat naar school, sport, spreekt af met vriendinnetjes etc. en komt ieder weekend met opa en oma naar Groningen. Dit betekent dat we veel van haar moeten missen; we wonen namelijk op ruim 250 kilometer van Groningen. Op dit moment staat Sjoerd nog een ERCP te wachten; een operatie om een vernauwing aan de galweg te verhelpen. De laatste weken zag hij weer geel en bleek de vernauwing daar debet aan te zijn. De eerste ERCP is mislukt en dus hopen we voor aanstaande donderdag op een beter resultaat zonder complicaties. De afgelopen maanden is Sjoerd van het een in het ander gevallen; de ene complicaties was nog niet verholpen of de andere diende zich alweer aan. Hij heeft ook nog twee keer op de ic gelegen en is er heel slecht aan toe geweest. Hij heeft de afgelopen maanden wel laten zien dat het een vechter is; de artsen hebben na een levertransplantatie nog nooit zoveel complicaties in deze heftigheid gezien bij één en dezelfde patiënt. Na de ERCP is Sjoerd helaas nog niet klaar; er staat hem nog een beenmergtransplantatie te wachten in Utrecht. Waarschijnlijk hebben de heftige complicaties en zware medicatie er voor gezorgd dat zijn beenmerg bijna helemaal platgelegd is; wat dus betekent dat hij bijna geen weerstand heeft en zeer vatbaar is voor infecties, schimmels en virussen. In totaal zijn er wereldwijd 15 kinderen bekend welke na een levertransplantatie ook nog een beenmergtransplantatie hebben moeten ondergaan. In Utrecht zal Sjoerd de eerste zijn. Aan dit traject zijn grote risico's verbonden, wij kunnen niets meer dan hopen dat Sjoerd ook hier doorheen zal komen en vertrouwen op zijn sterke lijfje en zijn pittige karakter; deze hebben er tot nu toe ook voor gezorgd dat Sjoerd er nog steeds is.

Nogmaals dank voor jullie financiële bijdrage, dit wordt enorm door ons gewaardeerd!